Добрый день, наши дорогие, родные и самые лучшие друзья!
Хотим поделится с вами нашими новостями,тревогами и рассказать о том,что мы планируем делать дальше для спасения жизни нашей доченьки Алёнки.
Сейчас мы с Алёной дома, в пятницу нас выписали из онкоцентра в Боровлянах .
Следующим этапом нашего лечения будет MIBG-терапия, которая будет проходить в Германии в клинике Helios Berlin-Buh. Клиника Находится в Берлине.
Эту терапию не проводят в Беларуси, и раньше дети нашей страны с диагнозом нейробластома проходили ее в Москве. Но сейчас из-за пандемии коронавируса, поставки радиоактивного йода для процедуры приостановлены и собралась огромная очередь из нуждающихся в ней. В нашей клинике Greifswald
свободно место на процедуру только на конец октября.Так долго ждать и рисковать мы не можем, поэтому мы искали и нашли возможность пройти эту терапию в клинике Helios.
11 сентября мы должны уже быть в Берлине и сдать тесты на коронавирус. При отрицательном результате 15 сентября госпитализация на MIBG-терапию.Продлится она 4-5 дней. Потом будет встреча с онкологом, который нам покажет и расскажет как терапия подействовала на остаточные свечения в костях у Алёны.
По приезду домой нам даётся 2 недели на восстановление, и можно приступать к следующему этапу нашего лечения, которым является имуннотерапия.
Гаплотрансплантацию мы проводить не будем, потому что у Алёны сохраняется больше 3 точек свечения в костях, а это является противопоказанием и может очень сильно навредить.
Мы очень обеспокоины тем, что у нас не получается собрать в срок всю сумму ,чтобы пройти лечение иммунотирапией в Германии .
В связи с этим, мы решили отправлять Алёнины документы ещё в несколько клиник, где проводится имуннотерапия.
Мы понимаем , что собрать необходимую сумму для лечения в Германии нам пока к сожалению не удаётся.Сбор наш идёт 6 месяцев и нужно ещё столько же, чтобы закрыть всю сумму. А иммунотерапию уже надо начинать в октябре или максимум в ноябре месяце этого года. Иначе всё то, что прошла Алёнка , окажется напрасным.
Алёнка чувствует себя хорошо. Совсем взрослая стала, ходит гулять с подружками одна, чтобы мамы не было рядом… Завтра она пойдёт в школу, и будет ходить до отъезда в Германию.
Мы будем вам рассказывать обо всём, как только сами будем в курсе всего.
Просим нас понять как родителей , мы делаем всё возможное и невозможное,чтобы спасти нашу Алёнку.
Спасибо огромное Вам за помощь и поддержку. За то, что остаётесь рядом с нами в это трудное для всех время. Нам так важна поддержка КАЖДОГО из Вас.