Кабаков Макар
- История
- Новости
Кабаков Макар 30.05.2018 г.р.
Диагноз: Инфантильная, полушарная глиома левой лобной доли
Сбор на лечение в клинике Sant Joan de Deu (Барселона, Испания).
Частичный сбор – 1 000 000 рублей.
КАК ПОМОЧЬ МАКАРУ:
✔Самый легкий способ помочь: отправить смс на номер 3443 со словом ВЕРЮ и любой суммой пожертвования через пробел.
Например: ВЕРЮ 200 Платеж необходимо подтвердить.
✔По номеру телефона: +79136172701
привязан к карте на Маргариту Юрьевну В.(директор фонда)
✔Карта сбербанка: 4276 1609 1403 6943 оформлена на Маргариту Юрьевну В. (директор фонда)
✔Яндекс-кошелек: 410018108531920
✔Одним кликом вы можете пожертвовать с любой банковской карты: donation.ru/tsvetnadezhdy
✔Мобильное приложение Сбербанк онлайн.
Выберите вкладку «Платежи», далее — «Остальное».
Воспользуйтесь строкой поиска по названию «Цвет надежды»
Укажите сумму пожертвования и подтвердите перевод кодом, пришедшим вам в смс с номера 900.
✔Кошелек PayPal: help@tsvetnadezhdy.ru
✔Внести пожертвование через функцию QR-код Сбербанка:
ОБРАЩЕНИЕ МАМЫ:
«Нашего сыночка зовут Макар, ему 3 года 5 месяцев.
В два месяца у Макара обнаружили опухоль головного мозга. Диагноз: Гигантская, инфантильная, полушарная глиома, злокачественная (IV Grade).
К своим 3 годикам сыночек прошел огромный путь к выздоровлению!
Первую операцию Макару сделали в г. Спб. в 2 месяца и три недели. Опухоль не удалось удалить, лишь только малую ее часть. Так как она расположена в очень сложном месте и слишком кровоточива. Затем наш онколог направила нас на 2 операцию в г. Москва институт Бурденко. 12 сентября 2018 года, выполнена 2 операция, практически с полной резекцией. Но операция прошла очень тяжело, Макар потерял очень много крови. Чтоб остановить кровотечение, доктор принял решение, забить эту область марлевыми салфетками. Через неделю нужно было их удалять. Это была страшная неделя ожидания, я не смогу передать всего того, что происходило с Макаром. Салфетки вытащили, возникла еще одно осложнение, это гематома. Она была крупная и ее нужно было удалять, операция прошла успешно.
В России Макару сделано 2 операции по удалению опухоли, затем 2 из-за осложнений после операций.
Так как опухоль не удалось удалить до конца, было принято решение проходить Химиотерапию. Макар прошёл 14 курсов химиотерапии. ПХТ проходила всегда с осложнением, так как происходил отек и шунт переставал работать, было сделано более 7 операций по установке шунта и его ревизий.
В декабре 2019 года, после всего пройденного тяжелейшего лечения на МРТ выявлен интенсивный рост глиомы, а в феврале 2020 образование трех новых узлов, это значит химиотерапия больше не сдерживает рост опухоли. В России нам сказали, что тотально опухоль удалить на этом этапе невозможно ни в Москве ни в Спб, ребёнок останется не полноценным. Наш врач рассказала о существовании таргетной терапии, но это совершенно новый, не исследованный метод в области инфантильных опухолей ГМ. Сложность возникала не только в препаратах, но и в том, что нет протоколов и доз по приемам препаратов. Макару было 1 год 8 месяцев. Все лечение мы проходили в России, но наступил тот момент, когда нам не могут помочь. Времени ждать нет.
Конечно мы начали искать, многочисленные заключения врачей из других стран, но везде отказ из-за маленького возраста ребенка и не возможности удалить тотально опухоль.
Наконец откликнулся доктор из Испании! Мы отправили блок в Барселону, Hospital Sant Joan de Déu, один из лучших госпиталей в области таргетной и иммунной терапии. Лаборатория сделала Анализ и выявили ингибиторы. Врач согласовал с фармацевтической фабрикой, а также с Министерством Здравоохранения Испании на прием этого препарата совместно с лабораторией, чтоб госпиталь мог принять и лечить Макара этим препаратом. Все стороны дали разрешение. Макар первый в мире ребёнок, который получал Алектиниб. Именно поэтому, ему нужен постоянный контроль производителя лекарства, чтоб определять концентрацию в крови, назначать дозировку.
Мы прилетели 11 марта 2020 года в Барселону лечение началось, было очень страшно и больно оставлять дом и ехать в чужую страну. Но мы не могли поступить иначе. После 3 месяцев Мрт показало потрясающий результат, опухоль ушла на 50% и исчезли новые узлы. Мы продолжали дальше, но организм Макара дал сбой, печень не выдерживала нагрузки, необходимо было сделать паузу. Прошло еще три месяца, в августе 2020 года сделали еще одно МРТ, результат всех шокировал, опухоль выросла до тех же размеров. Назначена максимальная доза Alectinib и Rapamune, контроль через месяц в сентябре 2020 года.
Сентябрь 2020 года МРТ показало интенсивный рост опухоли. Нейрохирург дал свое заключение, опухоль сгруппировалась ее нужно срочно оперировать, времени нет. В сентябре 2020 сделана операция по удалению опухоли. Опухоль удалось удалить полностью, был совсем не большой участок остатка по краю.
Сделана молекулярная генетика новых блоков 2020 года, так же материал сравнили с блоками 2018 года. Оказалось, что было две мутации ALK гена, одну удалось уничтожить Алектинибом, а вторая дала рост. Не заметили вторую мутацию в предыдущих исследованиях, потому, что ее было очень мало, обычно такой процент не учитывают.
Через два месяца после операции, 18 ноября 2020 года МРТ показало ужасающий результат, опухоль выросла. Найден новый ингибитор к этого рода мутации — препарат Lorlatinib. Этот препарат так же не изучен в применении против глиом, так же нет клинических исследований у маленьких детей, на применение этого препарата врач получил международное разрешение, для того чтоб фабрика производитель могли контролировать и назначать дозировки.
С 27 ноября 2020 года мы принимали таргетную химию, все по схеме, проводили много времени в госпитале, а 13 января сделали контрольное МРТ. У Макара положительная динамика. Дальнейшие Мрт показали, опухоль ушла на 70 процентов. Но увы у Макара вышел образовался свищ в области шунта, там очень тонкая кожа. В июле 2021 года Макару произвели полную замену шунта, противоинфекционную терапию. Все это ослабило иммунитет конечно очень сильно!
Самое страшное, что образовалась опухоль и 18 августа 2020 нужно было ее удалить. К сожалению остался маленький участок. Через месяц назначен контроль Мрт, на нем опять заметен рост опухоли, из того самого места. Так как у ребенка очень хороший неврологический статус, врождённая глиома имеет хороший прогноз на излечимость. Доктор рекомендовал операцию, с целью подбора нового таргетного препарата.
Так как рост наблюдается с одного и того же места, а Макару уже более 3 лет, нужно пройти протонную терапию с сопутствующей химиотерапией темодалом( в новом блоке нашли ген MGMT).
Все это важно делать без промедлений.
28 сентября 2021 года сделана операция. Таргетный препарат в стадии подбора. 19 ноября начат курс протонной терапии, который будет продолжаться до 31 ноября 2021 года.
Макар чудесный мальчик, очень жизнерадостный, улыбчивый, он активно развивается, играет с предметами и игрушками, строит пирамиды, конструктор. Макарчик говорит фразы. Кушает самостоятельно, ползает, только не ходит. У Макара сохранены все рецепторы, работают ножки и ручки, но из за многочисленных операций и химии, он просто не знает как ходить. Врачи говорят это лишь вопрос времени. Главная задача сейчас разобраться с опухолью. Мы мечтаем, чтоб опухоль ушла, сынок начал ходить, уже совсем по другому познавать свой мир!
Мы очень просим фонд «Цвет надежды» помочь нам с оплатой лечения. Спасибо!»
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд оказания помощи взрослым и детям с тяжелыми заболеваниями "Цвет надежды"" (далее: БФ "Цвет надежды") (Директор: Власова Маргарита Юрьевна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «БФ "Цвет надежды"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
3.5. Если денежная сумма была перечислена Фонду ошибочно и лицо, перечислившее денежные средства, не имело намерения сделать Фонду пожертвование, Фонд вправе возвратить ошибочно перечисленную сумму. Для возврата ошибочно перечисленных денежных средств необходимо в течение 15 (пятнадцати) календарных дней с даты перечисления пожертвования подать директору Фонда заявление в письменной форме с объяснением причины ошибочного перевода средств и указанием банковского счета, на который Фонд в случае удовлетворения заявления может перечислить денежные средства.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
БФ "Цвет надежды"
ОГРН: 1195543009991
ИНН/КПП: 5530007385/553001001
Адрес места нахождения: 646740, Омская область, Полтавский район, рабочий поселок Полтавка, ул. Щорса, д. 41, кв. 19
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810145000001235
Банк: ПАО Сбербанк
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Директор
Власова Маргарита Юрьевна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://tsvetnadezhdy.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://tsvetnadezhdy.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации БФ «Цвет Надежды», которой принадлежит сайт https://tsvetnadezhdy.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://tsvetnadezhdy.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации БФ «Цвет Надежды»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации БФ «Цвет Надежды». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://tsvetnadezhdy.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – ilim80-07@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация БФ «Цвет надежды» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://tsvetnadezhdy.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации БФ «Цвет Надежды» в соответствии с учредительными документами: 646740, Омская область, Полтавский район, р.п.Полтавка, ул.Щорса, д.41, кв.19.