Аристова Арина

  • История
  • Новости
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!


Аристова Арина 15.07.2012 г.р.

Диагноз: Унилатеральная эпилепсия слева


Срочный сбор на операцию в клинике Тектон Испания


Сумма сбора: 500 000 руб.


КАК ПОМОЧЬ АРИНЕ:


✔Самый легкий способ помочь: отправить смс на номер 3443 со словом ВЕРЮ и любой суммой пожертвования через пробел.
Например: ВЕРЮ 200 Платеж необходимо подтвердить.

✔По номеру телефона: +79136172701
привязан к карте на Маргариту Юрьевну В.(директор фонда)

✔Карта сбербанка: 4276 1609 1403 6943 оформлена на Маргариту Юрьевну В. (директор фонда)

✔Яндекс-кошелек: 410018108531920

✔Одним кликом вы можете пожертвовать с любой банковской карты: donation.ru/tsvetnadezhdy

✔Мобильное приложение Сбербанк онлайн.
Выберите вкладку «Платежи», далее — «Остальное».
Воспользуйтесь строкой поиска по названию «Цвет надежды»
Укажите сумму пожертвования и подтвердите перевод кодом, пришедшим вам в смс с номера 900.

✔Кошелек PayPal: help@tsvetnadezhdy.ru

✔Внести пожертвование через функцию QR-код Сбербанка:

Обращение мамы:

«Добрый день.
У моей дочки Ариши структурная эпилепсия фармакорезистентная с частыми приступами и фокальная дисплазия левой височной доли. Приступы с 7 месяцев (сейчас Ари 9 лет), мы перепробовали много противоэпилептических препаратов (13 препаратов и 20 их комбинаций), и уже с 4х лет все врачи говорят о необходимости оперативного лечения, но в России так ни один из врачей нас не взял («не видят границ» очага и все тут).

Мы обратились к доктору Русси клиника Текнон Испания, он считает, что откладывать операцию уже просто дальше некуда, и готов взяться за наш случай. Вначале Ариночке сделают МРТ и ПЭТ, потом установят электроды внутричерепные и запишут Стерео-ээг, по результату сделают абляцию очага через электрод и уже резективную операцию (все это будет сделано за одну поездку и госпитализацию). Для Арише это по настоящему единственный шанс стать полностью здоровой, но стоимость лечения просто не реальная для нас 113997 евро, а еще необходимо будет оплатить авиабилеты. Аришу я воспитываю одна, с ее отцом мы в разводе и у него другая семья, алименты он платит только «официальные». Пожалуйста, помогите нам оплатить это лечение!

С клиникой Текнон сотрудничает совсем мало фондов, а для Ариши это совершенно реальная возможность избавиться от приступов (сейчас почти ежедневно мелкие приступы зависания 5 раз в день; 2-3 раза в месяц вегетативные без потери сознания, но с рвотой, которая купируется только дополнительными препаратами, и сном после; и ночью во сне тонические с остановкой дыхания 2-3 раза в месяц), догнать в развитие сверстников (Ари по поведению и играм сейчас «лет 5», есть проблемы с памятью, вниманием и моторикой, очень быстро устает).

В настоящий момент Арина принимает 3 противоэпилептических препарата (2 незарегистрированных в РФ – Sabril и Petnidan Saft, третий препарат Вимпат) они не помогают убрать приступы, но без них гораздо хуже.
Последнее ухудшение состояния в октябре 2021 года, появились новые фокальным приступы в виде тремора независимо в правых конечностях, Ариша из-за них стала чаще падать и постоянно в новых синяках, мы увеличили дозы принимаемых препаратов, но это не особо помогло, хотя доза вимпата сейчас выше допустимой по инструкции.

Ариша занимается в ансамбле народной песни, у нее очень хорошие голос и слух, чисто интонирует с совсем малышового возраста, с этого года соло, на конкуре взяла лауреата 3 степени. Но из-за болезни приходится много пропускать репетиций, Ари очень сложно учить тексты песен.
Как и все дети Арина любит мультики и играть.

С уважением, Валентина Аристова (мама Арины).»